segunda-feira, 12 de maio de 2014

Esperança em espera!!!


Hoje demos a mão à esperança e preparámo-nos para o que viria...afinal...respostas esperadas há já cinco meses, num caso, e bem mais do que isso, noutro...Estávamos calmos na ansiedade dominada que já tão bem conhecemos...Faltava apenas sair...Por pouco não atendia o número desconhecido no meu telefone...mas acabei por o fazer a intuição a comandar a mão. Do lado de lá informaram-me simplesmente...como se de coisa simples se tratasse, que tudo o que iríamos fazer hoje estava adiado...para quando? Pois não sei, não sabem, logo dirão..Porquê? Pois não sei, não sabem bem...nunca explicarão! As coisas acabarão por acontecer eu sei...haveremos de saber o que houver de ser...mas hoje a esperança foi adiada e a espera reiniciada com um saborzinho amargo a desilusão e o peso de uma resignação obrigada que nos entristece e revolta...a força que levávamos para a possibilidade de termos de enfrentar novas batalhas a esvair-se lentamente...a alegria que guardávamos secretamente no coração para as boas novas que almejávamos...agora perdida sem sentido...até mais ver...!

Manuel Forjaz um homem especial na vida e na morte sabia do que falava...e todos os que passam pelo IPO, percebem as suas palavras e o por detrás delas...reconhecem tudo o que relata e aspiram a tudo o que propõe...hoje fica-me a vontade de partilhar por aqui a carta que muitos já leram mas que para muitos felizmente tem apenas parte do sentido, já que a outra só é legível para quem vive a experiência.

"Exmo. Sr. Presidente do IPO,
Mui Ilustre Ministro da Saúde
Mui Ilustre Secretário de Estado da Saúde,
1 - Os doentes com cancro. não são mortos com cancro. estão vivos; uns duram uns dias, outros meses, outros anos, outros para sempre;
2 - Estarem vivos, significa poderem viver e experimentarem coisas maravilhosas, significa que a luta continua; significa também sempre alguma fragilidade e sensibilidade psicológica e emocional;
3 - No tratamento passamos muitas horas no IPO, em consultas, análises, testes, operações, quimios e pela simples circulação a pé pelas instalações não conseguimos tapar os olhos ao sofrimento dos outros; pessoas com tubos aqui e acolá, carecas, acinzentadas, borbulhosas, a gemerem, em urros, etc etc.; e isto afecta-nos, retira-nos esperança, agrilhoa-nos ao nosso próprio sofrimento, faz-nos esquecer de viver;
4 - Ora há pequenas coisinhas que poderiam ser feitas para melhorarem a vida de todos os que lá andamos, em particular nas salas de espera;
5 - Proponho que contratem a Partners (MSTF) p.e., Pro-Bono, para vos desenhar e produzir uns cartazes - a espalhar por todo o IPO – com as coisas/regras de que podem e devem as pessoas falarem quando dividem espaços muito pequenos com outros doentes:
O que devem contar, promover essas peças:
Das histórias de sucesso, de pessoas que venceram ou vivem com a doença;
Das coisas boas que continuam a fazer dia a dia;
De que estar em tratamento significa que a luta continua;
Que hoje a medicina avançou muito e permite muitas vezes uma vida longa com a doença em quase completo conforto;
Que todas as doenças são diferentes e portanto não se extrapolem conclusões, gritando-as no meio dos corredores, pré-crucificando quem por lá passeia;
E das coisas de que absolutamente não devem falar:
Que a Joana tem 3 meses de vida; (até porque normalmente não é verdade, acho que a maioria das pessoas não quer imaginações e conjecturas sobre o tempo que lhe sobra)
Que o seu marido tem um tubo a sair de um rim;
Que o Pedro, teu primo sofre dores horríveis que já não têm analgésicos;
Que a Susana tem um saquinho;
Que a Tia Sofia de Aljustrel tem metástases e já não nada a fazer (o que em princípio também não é verdade, luta-se sempre até ao fim)
Se além disso fizerem uns flyers, conseguirem meter nos televisores uns filmes do Charlot em vez do Relvas e Cia, aromatizarem o espaço purificando-o daquele intenso cheiro a hospital e enfermaria, meterem uma música de fundo entre a New Wave e Jason Mraz, seria perfeito.
Quem precisar muito muito de falar sobre estes temas encontra óptimos psicólogos e psiquiatras no hospital que adoram ouvir estas coisas.....
Há coisas tão simples!
Quem combate, agradece,
Manuel Forjaz"

Sim há coisas tão simples...e outras mais complicadas para quem frequenta o IPO em luta, fiquei a pensar hoje naquelas pessoas que vindas de longe para as consultas foram como nós avisadas em cima da hora, apanhadas quem sabe a meio caminho...ou já desde ontem em Lisboa para não perderem a hora, com que esforço e com que custos...fiquei a pensar no que tem mudado desde que o IPO se transformou em algo de familiar para nós...é um menos crescente em quase tudo...eficiência...recursos humanos...recursos materiais...pessoas nas salas de espera de exames e consultas...muitos já não têm meios para aí chegar...tudo isto num país cujo Estado esquece que «os doentes com cancro não são mortos com cancro.estão vivos...». 

Bem hajam queridos amigos e obrigada!



36 comentários:

  1. O que te posso dizer num dia como o de hoje? Que mantenhas a força, a fé, a esperança ou o que seja que te mantém à tona. Continua a acreditar que melhores dias virão e com eles as boas e ansiadas notícias. Torço por vós.

    Beijos/ A Mãe

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  2. Obrigada pelo apoio...do fundo do coração...sim manterei tudo o que precisamos para nos manter à tona..mas por um momento apetece-me deixar correr as lágrimas...tanto tempo a reprimi-las...que podem hoje cair sem razão concreta a não ser de novo a espera sem prazo...! Mas será só um momento!!!
    Beijinhos
    Maria

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  3. Oh! Maria agora fiquei com a lágrima no olho! Na realidade a saúde está cada vez mais doente, e no meio apanha sempre por tabela é quem precisa. Não lhes bastasse o sofrimento que a doença lhe traz, ainda tem o sofrimento ser considerado apenas um simples nº que faz parte da estatística, sem alma, sem essencia, sem história. Há coisas que por muito pacientes que sejamos não deixam nunca de nos revoltar.

    Beijinhos

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  4. Obrigada por todo o carinho Lassalete não o esquecerei...hoje não tem sido um bom dia para nós...mas outros dias virão...preciso só de um momento mais para o interiorizar outra vez...1
    Beijinhos mil!
    Maria

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  5. A tua força vai ser a força de outros, não te esqueças disso, enquanto não desistires os que estão próximos de ti também não o farão.
    Eu já passei por situação semelhante e sei o que custa, por isso agarra no que te faz feliz e contagia todos...

    Bjs e força

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    1. Querido amigo quem está doente é o meu marido e toda a família tem sofrido há quatro anos para cá mas aprendemos a viver um dia de cada vez...tens razão quando dizes que serei a força, tem sido um pouco assim até porque temos filhotes pequenos que precisam de que os seus alicerces que somos nós não abalem...Obrigada pelo apoio e carinho, do fundo do coração!
      Bjs
      Maria

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  6. Tenha fé que Deus está sempre contigo! Não há muito o que dizer...lamento por ti e pedirei em minhas preces que tua angústia seja a menor possível!
    Fique na paz do Senhor durante esta semana.

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    1. Obrigada querida amiga pelo carinho e apoio...agora é esperar que nos chamem de novo...e tentar esquecer a espera no viver do dia:)
      Beijinhos
      Maria

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  7. Continua com essa força! Beijinho

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    1. Querida Moa...não temos alternativa...por isso e pelos filhotes temos de vencer!!!
      Beijinhos
      Maria

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  8. Ao ler este teu testemunho Maria,que não conhecia esta tua viagem, revejo-me. Quando ouvimos a palavra cancro pela primeira vez passamos a viver aos soluços. Do exame seguinte, das análises seguintes, dos tratamentos seguintes. Vivemos assim, eu e a minha família, há 5 longos anos. Com tempos de esperança mais ou menos longos, estamos de novo de volta. Felizmente fora do IPO como se o facto de vermos menos doença nos dê algum alento...um pouco mais de esperança. Felizmente não nos podemos queixar muito do atendimento, das pessoas. Naturalmente que há falhas, mas não têm sido graves ao pontos de as querer "gritar"...vejo agora que somos privilegiados.
    Um beijo e muita força
    Ana

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    1. Não sabia que também fazias este caminho, sabes então bem do que falo...quem está doente é o meu marido mas a família como sabes vive tudo com ele...!!! A opção IPO foi nossa, no início não tínhamos queixas e lá estão dos melhores especialistas do país, temos como médico um deles...e o pessoal durante os internamentos e consultas é sempre muito solícito e humano..o que se passa agora é o que se passa no país...o caos também na saúde...e também em oncologia!
      Obrigada pelo carinho e pela força
      Beijinhos
      Maria

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  9. Um abraço Maria!
    Também no de Coimbra é assim...Depois de uma longa espera....Depois de 200 km,afinal a Máquina não funciona desde a semana passada!E depois...À que manter a ESPERANÇA e ACREDITAR! Depois estava tudo bem!
    Força Maria!
    Um beijinho da Maria

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    1. Infelizmente pelo que sei é recorrente e por todo o país...!E claro vamos manter a esperança e acreditar...como temos feito sempre de há quatro anos para cá!!!
      Obrigada pelo apoio!!!
      Beijinhos
      Maria

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  10. Cheguei agora da casa da minha mãe, vim directamente ao pc para saber de noticias vossas, e fiquei estupefacta com o que acabei de ler, é revoltante como tratam as pessoas... infelizmente e tendo a crer que com a quantidade de casos que aparecem diariamente, cada vez mais seremos tratados de uma forma mais fria e sem se aperceberem que o doente sofre e todo o núcleo que o rodeia sofre com ele... este país esta num estado de decadência total, falta de respeito, humanidade acho que é mesmo tudo. Um abraço muito apertadinho e muita força para o teu marido e para todos.

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    1. E tu que o digas amiga que tanto em outra área lutas contra a falência dos sistemas de saúde e os outros...já sabemos mas choca-nos na mesma sempre que somos confrontados com isso...Hoje doeu muito:(!
      Obrigada pelo teu apoio e carinho de sempre e um abração para ti e para a querida Lu!
      Beijinhos mil!
      Maria

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  11. Que raiva...Que revolta.
    Eu que já passei por isto sinto-me tão revoltada quando estas coisas acontecem,não há respeito nenhum pelos doentes.
    Se fossem eles que passassem pelo sufoco que nós passamos resolviam as coisas de outra maneira.
    Amiga espero que vos chamem depressa,com a saúde não se brinca.
    Beijinhos

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    1. Esperamos que sim Natália...mas vamos ver...é revoltante sim...mexe com as emoções à flor da pele e cria um desgaste enorme para além de que a demora é perigosa caso as coisas não estejam bem!!!
      Obrigada pelo teu carinho e apoio amiga, contam muito para mim!
      Maria

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  12. Desejo que Deus abençoe esse momento! Mantenha a fé, a esperança e a energia positiva sempre vivas e tudo dará certo!

    Um abraço

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    1. Sim por aqui vamos manter a esperança e acreditar...obrigada pelo apoio Lu!!!!
      Beijinhos
      Maria

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  13. Maria, este relato não deixa margens para dúvidas; a saúde é um bem inestimável, e quando passamos a depender de um sistema de saúde que nos coloca em suspenso, por muita força que se tenha, ânimo e coragem, chega um altura em que é licito soçobrar nem que seja só por um bocadinho, pois o estado de alma precisa dessa libertação. depois, respira-se fundo e olha-se em frente. um abraço de ânimo se tal for possível por estas simples palavras. beijinho. Mia

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    1. Sim Mia, a saúde é o maior e mais precioso bem e o sistema de saúde deveria ter isso em conta, mas as coisas vão de mal a pior!!! Mas é como dizes, respirar e seguir em frente...tem de ser!!! Beijinhos e obrigada do coração pelo carinho e apoio!
      Maria

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  14. Querida amiga, toda a força do mundo para ti e para a tua família.
    Acredita e nunca desistas. Tenho a certeza que irão dar a volta por cima e que as boas notícias serão a partir de agora uma constante na vossa vida!
    Beijinhos

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    1. Obrigada pelo teu apoio e companhia constantes contam muito...por aqui aguardamos então novo telefonema para saber qual a próxima data e tentamos acalmar os nervos que apesar de tudo hoje dispararam!
      Beijinhos
      Maria

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  15. O cancro é uma doença traiçoeira, mas o nosso governo é ainda pior!

    Bjxxx

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    1. Sem qualquer dúvida...!!!!
      Beijinhos
      Maria

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  16. Boa noite querida Maria ,primeiro que tudo faço votos que o seu marido recupere rapidamente com a graça de Deus .Li as suas palavras como as do Manuel Forjaz e fiquei arrasado ,tristemente fez-me lembrar das pessoas da minha família que infelizmente morreram desta terrivel doença que tanto sofrimento provoca nos pacientes como nas suas famílias que vivem em constante sobressalto ,ainda no ano passado a minha prima com apenas 11 anos faleceu um choque profundo para os pais que viram partir um anjinho que tanto sofrimento teve neste mundo .Querida Maria os cuidados de saúde são tantas vezes péssimos que cada vez mais quem não tem possibilidades de recorrer ao privado torna-se impossível de se tratar ,no caso da minha mae já recorri ao privado porque infelizmente a lista de espera no publico e condenável para quem esta a sofrer ,infelizmente para os governantes não passamos de números que simplesmente descartam num abandono silencioso ,custa-me ver estas coisas Maria o meu maior medo e descobrir que alguém que eu amo muito possa a vir ter cancro ,sinto-me aterrorizado cada vez que os meus pais vao fazer exames .Maria vejo em você uma pessoa de uma extraordinária força ,como você encara as adversidades da vida e espantosa o que me enche de alegria ver que no seu coraçao reina sempre a esperança ,muitos beijinhos que Deus ilumine sempre a sua vida .

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    1. Lamento saber que a sua família de debate também com uma doença que provoca tanto sofrimento, mas meu amigo viva a sua vida sem medo...por certo nunca chegará a ter razão para o ter. O privado no caso de problemas oncológicos nem sempre é o melhor...os melhores ainda estão no IPO, mas estão a ficar sem condições...muito triste...Hoje sofremos mesmo um revés porque nos tínhamos preparado para os dois tipos de notícias mas não para as não ter...e ficarmos sem uma data sequer...mas já estamos mais calmos! A esperança continua a viver no nosso coração..! Esta é uma batalha que vamos vencer!
      Beijinhos e obrigada por tudo meu queridíssimo amigo...carinho, amizade e presença que muito contam!
      Maria

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  17. Perdoa-me a espécie de palavrão, mas PORRA para o que estão a fazer ao serviço nacional de saúde, e a todos os que dependem dele para viver!!!
    PORRA!!!

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    1. Tanto que me apeteceu hoje dizer alguns querida amiga :)))! Por vezes chegamos ao limite da paciência por estarmos esgotados e nos exigirem ainda mais...por um momento hoje foi assim para mim...felizmente há sempre um momento seguinte:))! Obrigada pelo carinho e amizade!!! E o meu abraço de urso :(????
      Beijinhos
      Maria

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    2. Fiquei tão triste e indignada que me esqueci....
      Um abraço de urso e um beijo enorme, para ti e para a tua família!! Força e esperança!!

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  18. Para eles, isso não é nada, já para quem vive de esperança e na espera de algo é desesperante, mas pensem que é apenas o adiar e que logo, logo o telefone vai voltar a tocar para que tudo se resolva. Pensamento positivo e uma grande abraço. :)

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    1. Sim para eles somos todos números...pelos vistos a mais!! E isso não se passa só na saúde!
      Beijinhos amiga, obrigada pelo carinho!
      Maria

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  19. Esta é uma doença que não admite espera, os seus prazos são curtos e o socorro tem que ser imediato. A carta traduz bem os sentimentos daqueles que passam por tantas provações e é preciso que o poder público tenha mais sensibilidade para resolver estes problemas.

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    1. Era preciso sim amiga...mas nem sempre acontece!
      Beijinhos
      Maria

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